« C’est normal d’avoir mal durant ses règles ! Et les douleurs pendant les rapports sexuels, c’est dans la tête. » Ces phrases culpabilisantes, Claire Grasset, 40 ans, les a régulièrement entendues comme la plupart des femmes atteintes d’endométriose. Une maladie gynécologique chronique, méconnue et parfois encore taboue. Elle touche pourtant une Française sur dix dans l’Hexagone ! Elle se manifeste par des souffrances pelviennes fortes principalement lors des menstruations, et cause des stérilités. Elle est provoquée par la présence de tissu utérin - l’endomètre - en dehors de la cavité utérine, dans le corps (ovaires, vessie…).
En décembre dernier, l’Ivryenne, qui est auxiliaire de puériculture en crèche municipale, a fondé l’association Libère ton endo afin d’accompagner celles qui sont touchées par cette affection. Peu médiatisée, celle-ci entraîne en moyenne une errance médicale de sept ans avant que le diagnostic ne soit posé. Pour Claire Grasset, cela a duré vingt ans ! « J’ai eu me règles à dix ans et j’ai tout de suite eu très mal. Je me souviens que ma grand-mère me préparait des bouillottes pour mon ventre et des tisanes à la camomille. Je me rappelle aussi l’infirmerie du collège où j’allais souvent ! »
Comme pour beaucoup d’adolescentes ayant ce type de souffrances, son médecin lui prescrit une pilule contraceptive, celle qui arrête les règles, ce qui fait parfois cesser la douleur. Finalement, grâce à une amie, Claire Grasset découvre le centre de la douleur de l’hôpital Saint-Joseph qui travaille sur l’endométriose. Elle a donc 30 ans quand elle découvre enfin le nom de sa pathologie, qui malheureusement ne se soigne pas, mais dont les symptômes s’atténuent ou disparaissent à la ménopause.
Bienveillance
Il y a dix ans, commence un autre chapitre dans la vie de cette femme : la recherche de la prise en charge la mieux adaptée pour elle, par exemple via le réseau national Resendo. Même si sa fidèle alliée reste la bouillotte, Claire Grasset apprécie les massages du ventre avec une kiné d’Ivry et expérimente les injections de botox dans l’utérus à l’hôpital Saint-Joseph. « Il y a un coût psychologique et des épisodes dépressifs, reconnaît-elle enfin. Voilà pourquoi j’ai créé l’association pour apporter de la bienveillance et aider chaque femme à trouver la solution qui corresponde à son endométriose. » Pour certaines, ce sera une alimentation anti-inflammatoire, pour d’autres l’hypnose… En plus des échanges sur ces thèmes, Libère ton endo organise des soirées dansantes car il est primordial de bouger et de se libérer !
Catherine Mercadier
En savoir plus sur l'association liberetonendo.fr